La sezione di Aprilia dell’Aisf, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, scende in piazza con i panettoni solidali per Natale, per raccogliere fondi per l’associazione. Il prossimo 8 Dicembre l’Aisf sarà presente con un proprio banchetto informativo in Piazza Roma, dalle 8.00 alle 20.00, per la vendita dei panettoni solidali e per sensibilizzare la cittadinanza sulla Sindrome Fibromialgica. Assieme all’associazione “Aprilia Sociale” verranno anche presentate le future attività.
L’Associazione AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – costituita e divenuta ufficialmente ONLUS nel 2005, successivamente trasformatasi in Organizzazione di Volontariato (ODV) il 16 Dicembre 2019 – ha sede legale presso la UOC di Reumatologia dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – via G.B. Grassi 74, 20157 Milano
È un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.
AISF ODV si occupa di:
- Assistere e indirizzare i pazienti per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome.
- Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica
- Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici
- Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale
Nel mese di novembre 2021 AISF ODV ha avviato una campagna di raccolta fondi che servirà a finanziare il progetto Officina Giovani con Fibromialgia,un progetto studio rivolto agli studenti delle scuole superiori di tutta Italia, concepito per offrire aiuto e supporto ai giovani pazienti. La durata di ogni progetto nelle scuole sarà di 6 mesi.
Grazie all’indispensabile partecipazione di medici specialisti AISF ODV si impegna a: informare sulla malattia; promuovere nei ragazzi la gestione auto-responsabile e positiva della malattia; insegnare procedure terapeutiche di coping del dolore e dello stress; sviluppare un aumento delle aspettative di autoefficacia e una variazione dei comportamenti per migliorare la vita quotidiana; educare i giovani pazienti ad una corretta gestione della sintomatologia.
I ragazzi parteciperanno a 6 incontri informativi, ciascuno della durata di due ore. All’inizio degli incontri, dopo tre mesi, alla chiusura e a sei mesi dalla fine dei lavori i ragazzi compileranno dei questionari specifici per la fibromialgia. I questionari verranno somministrati ed elaborati online dagli esperti e dagli specialisti di AISF ODVe potranno fare emergere, una volta analizzati, i segni di un possibile sviluppo della malattia. Ciò può aiutare a giungere a una diagnosi precoce e, se possibile, a prevenire la malattia.
Le iniziative che l’associazione ha messo a punto per raccogliere fondi sono molteplici: una raccolta fondi diretta tramite rowdfunding(www.sindromefibromialgica.it/officina-giovani-con-fibromialgia); una raccolta fondi per mezzo dei panettoni solidali di Natale (www.sindromefibromialgica.it/a-natale-puoi-donare-ad-aisf); l’inserimento del progetto all’interno del contest GivingTuesday 2021 (www.givingtuesday.it) in cui, votandolo, si ha la possibilità far arrivare il progetto tra i primi tre e fargli così avere un premio di natura economica.
