Questa sera, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la statua di San Michele verrà illuminata con luci di diversi colori per testimoniare l’attenzione dell’amministrazione comunale di Aprilia nei confronti delle tematiche legate alle malattie rare.
Una malattia è considerata rara se colpisce meno di cinque persone su 10.000. Oltre 30 milioni di persone nell’Unione europea (UE) soffrono di una malattia rara debilitante, che significa una persona ogni 17.
Secondo la banca dati della rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari so-no circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Per i pazienti in età adulta, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) seguite da quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%). Trovare un tratta-mento efficace per queste malattie rare è uno egli obiettivi principali della Sanità Europea ed Italiana. Il problema clinico più rilevante per molte di queste patologie risiede nel fatto che oltre il 40% dei pazienti italiani attende da 5 a 30 anni per ricevere la conferma di una diagnosi di malattia rara.
“Con questa iniziativa – commenta l’Assessora alle Politiche Sociali Francesca Barbaliscia – oltre a sensibilizzare il tessuto sociale pontino vogliamo esprimere tutta la nostra vicinanza a quelle persone affette da malattie rare. In questi casi è importante non sentirsi isolati, ma parte di una comunità di cittadini”
