“E’ stata discussa oggi l’interrogazione al question time che ho presentato per conoscere quali azioni concrete e urgenti si intendano mettere in atto, in raccordo con la Asl di Latina, per dare ad un ragazzo di 21 anni le cure, e la piena fruibilità e continuità delle terapie, di cui necessita per ridurre i disagi che una malattia rara come la “malattia di Mitchell” comporta a livello fisico e psicologico. Il quesito nasce dalla dicotomia rilevata, a seguito di alcune note inoltrate alla Asl di Latina, tra le risposte fornite dall’allora direttore generale e  quelle della direzione regionale salute ed integrazione socio sanitaria. La prima ha liquidato la questione in una ventina di righe come si fa quando si rigetta un pacco postale, voltando completamente le spalle ad un giovane, e alla sua famiglia, che stanno affrontando da anni una situazione complessa legata ad una malattia rara, degenerativa ed altamente invalidante. La seconda aveva recepito la gravità della situazione illustrata mettendosi a disposizione per comprendere quali azioni mettere in atto per la presa in carico completa del ragazzo. La “Malattia di Mitchell” è una malattia rara, altamente invalidante, per la quale non esiste alcuna cura tanto che ad oggi non si può fare altro che intervenire sui sintomi che man mano si presentano, alcuni molto gravi e altamente compromettenti rispetto ad uno stato di salute già profondamente minato. I sintomi dei pazienti spesso peggiorano nel tempo e molti di loro sviluppano ulcerazioni e cancrene causate da un’eccessiva esposizione a basse temperature per alleviare il dolore. Le parole dell’assessore regionale alla sanità, D’Amato, confermano la disponibilità della Regione a farsi parte responsabile di questo percorso. Ho chiesto comunque all’assessore che siano messi in atto tutte le azioni consequenziali per dare alla famiglia e a questo ragazzo il sostegno e le cure di cui necessita indispensabili per dargli una qualità della vita, che la malattia sta mettendo a dura prova, migliore. Trovo comunque inaccettabile che la Asl di Latina abbia, con sommarietà e indifferenza, affrontato una vicenda di cui ha il dovere di prendersi carico. Non possiamo, come istituzioni, abbandonare a se stessi, senza risposte, tutte le persone che come questo giovane stanno affrontando un calvario per vedersi riconosciuti i propri diritti alla cura. Non ci fermeremo certo qui, continueremo a stare al fianco del ragazzo e della sua famiglia accertandoci che l’impegno assunto dalla Regione Lazio, dalla direzione salute e socio sanitaria e dall’assessore D’Amato, venga mantenuto”.

Lo dichiara in una nota il consigliere regionale di Forza Italia e presidente della commissione regionale sanità, Giuseppe Simeone