Sciopero della fame a staffetta affinché la Fibromialgia sia riconosciuta come malattia. L’iniziativa è stata lanciata lo scorso 29 ottobre a livello nazionale dall’Aisf, l’Associazione Nazionale Sindrome Fibromialgica.
Oggi sarà la referente di Aprilia dell’Aisf, Gabriella Lecce, ad osservare lo sciopero della fame; e lo farà come paziente, per continuare a sostenere la lotta per il riconoscimento della Fibromialgia da parte del Governo.
Gabriella Lecce si dice “stanca di essere inVISIBILE e vivere le sue giornate con il dolore cronico, la fibro fog (una sorta di annebbiamento mentale) e tanti altri sintomi. Finché il Governo non ci darà risposte – dice – continueremo a farci valere e a non perdere la dignità e il rispetto. La salute è un diritto per tutti. Siamo stanchi di essere invisibili”.
Dopo la manifestazione dello scorso Ottobre a Roma e in Senato, l’Aisf aveva annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete a staffetta, da parte dei volontari e di tutti coloro che avessero voluto aderire alla causa.
L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica da tempo auspica l’approvazione di un Testo unico che riconosca la malattia.
“Alzarsi la mattina dal letto o tenere in braccio il proprio figlio. Per tutti sono due azioni semplici di vita quotidiana che tuttavia per un paziente affetto da fibromialgia possono essere molto dolorose, se non addirittura impossibili da compiere. – scrive l’Aisf – Alla sintomatologia varia e invalidante si aggiungono inoltre la difformità di trattamento della patologia nelle Regioni, la mancanza di centri multidisciplinari e approvazioni farmacologiche e la scarsa sensibilizzazione con cui spesso le persone affette fanno i conti persino fra gli operatori sanitari.
Oggi la patologia riguarda il 2-3% della popolazione italiana, sebbene il dato sia sottostimato visto il difficile raggiungimento della diagnosi; è caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti.
Per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) nazionale, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) Odv chiede di riprendere il percorso iniziato nelle sedi istituzionali, su iniziativa del Senatore Pietro Patton.
In particolare, l’Aisf auspica che proseguano i lavori in Commissione Affari Sociali del Senato affinché venga presto approvato un Testo unico che riconosca la malattia quale invalidante e che sia inserita nei Lea, tutelando i diritti e i bisogni dei pazienti”.
“Non c’è più un minuto da perdere”, aveva commentato il senatore Pietro Patton del Gruppo per le Autonomie. “Numerose proposte di legge giacciono da troppo tempo in entrambi i rami del Parlamento. C’è una sensibilità diffusa e politicamente trasversale che il Governo è chiamato ad ascoltare e accogliere, riconoscendo la fibriomalagia e inserendola nei LEA. Ne va del diritto costituzionale alle cure e alla salute di due milioni di persone”.
“L’Aisf Odv – afferma il Presidente dell’Aisf, Piercarlo Sarzi Puttini– nasce nel 2005 con l’obiettivo di schierarsi con i pazienti affetti da fibromialgia considerati invisibili e non degni di attenzione da parte del Servizio sanitario nazionale. Per fare questo abbiamo fatto conoscere la patologia al personale sanitario e alla classe politica. La malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Dopo quasi venti anni, speriamo di essere arrivati al momento in cui lo Stato e la classe politica riconoscano la malattia perché la mancata risposta a più di due milioni di malati è insostenibile”.
Le linee guida sulla malattia sono già una realtà, uno strumento utile per i clinici al fine di garantire la corretta diagnosi. “L’impegno della Sir nell’ultimo periodo ha portato allo sviluppo del primo registro nazionale per la fibromialgia. In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da fibromialgia. Tale patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale. Quello sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.
“Questi dati consentono una corretta stratificazione dei pazienti (misurare il grado di severità ad esempio) in base ai criteri del registro Sir. La prevenzione e la diagnosi precoce di questa patologia permettono di migliorare in primis la qualità di vita e la gestione dei pazienti ma anche di ridurre i costi legati alla patologia stessa. Sir si impegna costantemente nella definizione delle necessità dei pazienti reumatologici anche mediante la strutturazione di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, come il Pdta della fibromialgia. Uno degli scopi di Sir è portare all’implementazione della rete reumatologica sul territorio, al fine di migliorare la presa in carico dei pazienti e ampliare la comunicazione ospedale territorio”, spiega Maria Sole Chimenti, docente associato, reumatologa della Fondazione Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma e delegata della Società Italiana di Reumatologia (SIR).
Maggiori info sul sito www.sindromefibromialgica.it.
